Weboldal készítés és üzemeltetés: kennedysdisease.hu

A kennedysdisease.hu a férjem ötlete volt. Ez egy saját, tájékoztató jellegű weboldal, ami azzal a céllal jött létre, hogy kapaszkodót nyújtson a frissen diagnosztizált Kennedy betegeknek.

2014-ben kaptunk kézhez egy genetikai vizsgálat eredményét. Egy olyan diagnózist, mely szerint férjem Kennedy betegségben “szenved”. Ez egy mozgató idegeket érintő betegség, ami izomsorvadással jár. Thomas nagyon jó természetű ember, teljesen más felfogással tekint a világra, mint legtöbbünk. Amikor megtudta a vizsgálat eredményét, a legelső reakciója az volt:

– Csináljuk meg a betegség weboldalát!

Balázs Tamás

A ritka betegségről szóló, tájékoztató jellegű weboldal elkészült, erről a ritka betegségekkel foglalkozó kezelőorvosunkat is tájékoztattuk. Az oldalt továbbá háziorvosunknak és több szakorvosnak is mutattuk, akik valamely érintett szakterületen dolgoznak. Sajnos minden egyes orvos számára új volt a betegség neve, azelőtt soha nem hallottak róla. Ez végképp megerősítette bennünk a kennedysdisease.hu szükségességét, hiszen a betegségnek jelenleg nincs gyógymódja, így az újonnan diagnosztizált betegeknek jelenleg semmilyen kapaszkodójuk nincs, csupán a sokféle ritka betegséget összefogó Ritka Betegségek Intézete, de az ő figyelmük megoszlik.

A Kennedy betegség magyar nyelvű weboldalát a külföldi weboldal leírása alapján hoztuk létre. Az angol nyelvű szöveget magyarra fordítottuk, hogy a Kennedy betegséggel diagnosztizált betegek tájékoztató jellegű információkat kaphassanak a kórról, valamint a gyógymód céljából végzett kutatási eredményekről.